Bilaterale CI

6. okt, 2017

 

Bilaterale CI

Al sinds cochleaire implantatie in 2000 opgenomen werd in de basisverzekering zijn er ouders en volwassen doven die vragen om tweezijdige implantatie. Dit geldt dan voornamelijk voor de mensen die geen restgehoor hebben. En dat is begrijpelijk, want mensen hebben niet voor niets twee oren. Met twee oren kun je namelijk richting horen. Ook kun je met twee oren achtergrondgeluiden wegfilteren en focussen op een bepaalde geluidsbron. Met één oor lukken dat soort dingen niet. Om die reden krijgen mensen ook twee hoortoestellen. Maar mensen krijgen in de meeste gevallen niet een tweede implantaat.

Uiteraard is de mogelijke meerwaarde van een tweede implantaat afhankelijk van vele factoren; je leeftijd, de reden van je doofheid, de tijd dat je niet hebt kunnen horen, etc. Hoe jonger je bent, hoe flexibeler je brein en hoe groter de kans dat je beide oren leren ‘samenwerken’.

In Nederland krijgen alleen mensen die hersenvliesontsteking hebben gehad. In slechts een enkel geval vergoed de zorgverzekeraar een tweede implantaat voor mensen die naast hun doofheid ook zeer slecht zien.

Vergoeding kinderen

 

Het Zorginstituut Nederland (ZN, Voorheen CVZ) heeft vanaf het begin op het standpunt gestaan dat een tweede implantaat niet vergoed kan worden totdat de meerwaarde bewezen is.

In de loop der jaren toonden meerdere studies de meerwaarde van tweezijdige implantatie aan, maar deze studies voldeden nooit aan de criteria die het Zorginstituut stelde. Het Zorginstituut was op zoek naar wetenschappelijk bewijs dat ethisch gezien eigenlijk niet meer verzameld kon worden. Dit omdat er in Europa de overtuiging heerst dat tweezijdige implantatie een meerwaarde heeft. Dan kan je in Nederland niet een onderzoekssituatie creëren waarbij je het ene kind één implantaat geeft en het andere twee?

Op veel verschillende manieren heeft de werkgroep bilaterale CI van OPCI aandacht gevraagd voor dit onderwerp. Brieven aan de Minister, reportages van Netwerk en de Ombudsman, gesprekken met artsen, CI-ON en het Zorginstituut. Dit allemaal om uit de ontstane impasse te komen. En met succes, want in juli 2012 heeft het Zorginstituut haar standpunt rondom bilaterale ofwel tweezijdige CI aangepast.

 Uit studies die in de periode 2009-2012 zijn gepubliceerd, heeft het Zorginstituut de volgende conclusies getrokken:

  • Tweezijdige CI is bij prelinguaal dove kinderen effectiever dan eenzijdige CI op meerdere aspecten van de taal- en spraakontwikkeling.
  • Spraakverstaan in ruis en de lokalisatievaardigheden (kunnen vaststellen waar het geluid vandaan komt) verbeteren als gevolg van tweezijdige implantatie.
  • Er is geen bewijs gevonden dat de kwaliteit van leven bij kinderen verbetert door een tweede CI.

Omdat deze studies allemaal gedaan zijn met kinderen die een tweede CI voor de leeftijd van vijf jaar kregen, kan het Zorginstituut alleen voor deze groep kinderen concluderen dat er voldoende bewijs is gevonden voor de meerwaarde van tweezijdige CI boven eenzijdige CI. Dit betekent dat het Zorginstituut haar standpunt wijzigt voor kinderen tot 5 jaar en tweezijdige CI's vergoedt.

Om te bepalen hoe het standpunt uitgebreid kon worden voor de groep tweezijdige dove kinderen tussen 5 en 18 jaar, heeft het Zorginstituut gevraagd of het Cochleaire Implantatie Overleg Nederland (CI-ON), waarin alle CI centra in Nederland zijn vertegenwoordigd, indicatiecriteria wil ontwikkelen. CI-ON heeft dit protocol ontwikkeld en voorgelegd aan het Zorginstituut. Inmiddels is voor kinderen/jogneren tot 18 jaar die aan de in het protocol genoemde voorwaarden voldoen, bilaterale cochleaire implantatie mogelijk. Voor volwassenen boven de 18 wordt bilaterale implantatie vooralsnog niet vergoed. Een uitzondering hierop vormt de groep van doofblinden: zij komen sinds medio 2016 ook in aanmerking voor bilaterale implantatie

 

3. okt, 2017

Bilateraal CI

Onder bilateraal cochleaire implantatie verstaan we een implantaat aan beide oren.

Het merendeel van de doofgeboren kinderenworden bilateraal geïmplanteerd, In Nederland tot de leeftijd van 18 jaar en in België tot de leeftijd van 12 jaar.

Voor volwassenen bestaat er in Nederland en België geen financiële tussenkomst voor een tweede CI, alsook voor tieners vanaf 12 jaar in België.

Een bilaterale implantatie kan leiden tot:

  • Betere lokalisatie van het geluid: in ieder geval kan iemand met 2 implantaten weten vanwaar het geluid komt, dit is vaak handig om te weten wie er aan het woord is.
     
  • Geen probleem meer met hoofdschaduw. Als er maar met één oor gehoord kan worden, treden er steeds problemen op als de spraak komt in het niet gebruikte oor komt en als er ruis of lawaai aan de kant van de CI komt. De spraak draait niet om het hoofd en gaat zo verloren door het maskerend effect van de achtergrondruis of lawaai.
     
  • Beter spraakverstaan in ruis: omdat bij bilaterale implantatie de spraak steeds toekomt aan één van de ‘horende’ oren, zal het spraakverstaan in lawaai steeds beter verlopen met 2 CI’s dan met 1 CI.
     
  • Mooiere, vollere, rijkere klank: subjectief geven bilateraal geïmplanteerde gebruikers aan dat geluiden en spraak voller klinken met 2 CI’s in vergelijking met 1 CI.

Toch is het niet nodig dat iedereen bilateraal wordt geïmplanteerd, voor sommige personen kan een hoortoestel naast een CI een grote meerwaarde vormen.

Let op: Bovenstaande voordelen zullen meer gerealiseerd worden als de 2 CI’s in korte tijd na elkaar worden geïmplanteerd en als de hersenen van de persoon de beelden nog kunnen samenleggen. Twee hoorbeelden kunnen dan elkaar verbeteren in de hersenen. De hersenen zijn dan beter in staat de spraak uit het achtergrondlawaai te filteren als ze de 2 hoorbeelden met elkaar kunnen vergelijken, dit noemen we ‘binaurale’ integratie.

Het deskundige advies van je KNO- arts of je begeleidend audiologisch team is  zeker een noodzaak.

Alle fabrikanten zijn uitgerust om beide implantaten perfect op elkaar te laten afstemmen.

3. okt, 2017

 

CI in beide oren = beter horen

Mensen hebben niet voor niets twee oren: met beide oren kun je horen uit welke richting het geluid komt, het achtergrondgeluiden wegfilteren en focussen op een bepaalde geluidsbron. Logisch dus dat iemand met twee CI’s beter kan horen dan met één CI. 

Tweede CI? Zelf betalen!

Het College voor Zorgverzekeringen (CvZ) vindt het niet vanzelfsprekend, dat twee implantaten echt beter zijn dan één. Reden: de 'meerwaarde' van een tweede CI is nog niet wetenschappelijk bewezen. En zelf betalen is voor de meeste mensen niet weggelegd. Het is technisch ingewikkeld om het bewijs rond te krijgen. Maar dat wil niet zeggen dat er geen meerwaarde is! In binnen- en buitenland zijn doven, ouders van dove kinderen, maar ook de experts (CI-chirurgen en audiologen) er allang van overtuigd dat tweezijdige implantatie zinvol is, als een hoortoestel niets oplevert. Vooral voor kinderen, die onnodige en helaas ook onomkeerbare schade oplopen in hun ontwikkeling als ze maar aan één kant met een CI gerevalideerd worden. 

Werkgroep bilaterale CI

In de afgelopen jaren zijn talloze studies en publicaties verschenen, die wijzen in de richting van een meerwaarde van een tweede CI. Toch vindt het College dat het bewijs uit dergelijke onderzoeken niet sterk genoeg is en dus dat er geen vergoeding voor tweezijdige implantatie zal komen. OPCI (Onafhankelijk Platform Cochleaire Implantatie) waarin Stichting Hoormij ook actief deelneemt, richtte daarop de Werkgroep bilaterale CI op. Deze werkgroep stuurt brieven aan de minister, aan het College van Zorgverzekeringen en petities aan de Tweede Kamer. Het resultaat tot nu toe? Aandacht in de media, veel begrip voor de acties, veel verontwaardiging bij het publiek.... Maar geen verbetering van de situatie. En ondertussen neemt de frustratie toe, vooral bij ouders van dove kinderen. Zij zijn bang dat hun kinderen onomkeerbaar beperkt worden in hun ontwikkelingskansen. 

Wetenswaardigheden bilaterale CI

De tweede CI wordt in Nederland onder bepaalde voorwaarden vergoed (bijvoorbeeld wanneer het gehoorverlies een gevolg is van hersenvliesontsteking of in het geval van kinderen jonger dan 8 jaar). In België wordt een tweede CI sinds februari 2010 vergoed bij kinderen tot 12 jaar oud en in uitzonderlijke gevallen tot 18 jaar (indien als gevolg van hersenvliesontsteking). De Stichting Klachten en Geschillen Zorgverzekering(SKGZ) heeft een bindend advies gegeven voor vergoeding door zorgverzekeraars voor een tweede implantaat bij kinderen tot 8 jaar. De Stichting stelt vast dat richtinghoren en spraakverstaan in een rumoerige omgeving belangrijk zijn voor de ontwikkeling van jonge kinderen. De Nederlandse CI-teams zijn ervan overtuigd dat een tweede implantaat meerwaarde kan leveren bij jonge kinderen. 

De bezwaren van de zorgverzekeraars betroffen vooral het vermeende gebrek aan objectief onderzoek en de kwaliteit van het onderzoek naar vermeende meerwaarde van een tweede implantatie. Tot op heden is volgens de zorgverzekeraars nog niet aangetoond dat de resultaten van een tweede implantatie opwegen tegen de kosten ervan. Er start een pilot voor het tweede cochleair implantaat bij jonge kinderen. Hiermee kan de therapeutische meerwaarde en de kosteneffectiviteit van de tweede CI aangetoond worden.