Ci. Vergoed

Een CI wordt volledig vergoed, als je voldoet aan de criteria om ervoor in aanmerking te komen. Dat laatste wordt besloten door het CI-team dat jou heeft onderzocht. Vergoed worden de CI-apparatuur, de operatie, de nazorg en de revalidatie. In Nederland wordt voor volwassenen één CI vergoed. In omringende landen wordt soms ook een tweede CI vergoed. 

Wat kost een CI?

Achter die volledige vergoeding gaat een behoorlijk prijskaartje schuil. De CI-apparatuur zelf kost tussen de €7.000 tot € 10.000. Vandaar dat je doorgaans het advies krijgt om dit apparaat te verzekeren tegen verlies en schade. De kosten van een CI-ingreep zijn, inclusief nazorg en honorarium van specialisten, circa € 65.000,-. 

Vergoeding van het cochleair implantaat

  • Gaan de zorgverzekering en het CI-team akkoord met je CI-aanvraag, dan krijg je de eerste CI volledig vergoed van je zorgverzekering. 
  • Reden voor volledige vergoeding van de eerste CI is dat een cochleair implantaat in ons land valt onder de medisch specialistische zorg. Hoortoestellen daarentegen vallen onder de hulpmiddelenzorg en daarvoor gelden andere vergoedingsregels
  • De batterijen van de CI worden niet vergoed, uitzonderingen daargelaten. 
  • Doordat de uiteindelijke kosten voor wie een CI overweegt nihil zijn, overwegen veel mensen met een zwaar gehoorverlies een CI te nemen in plaats van een hoortoestel.

Vergoeding voor een tweede CI?

Een tweede CI wordt in Nederland voor volwassenen niet vergoed. Stichting Hoormij maakt zich samen met de andere belangenorganisaties van doven en slechthorenden, verenigd in het Onafhankelijk Platform CI (OPCI), sterk voor meer mogelijkheden om een tweede CI te krijgen. In het buitenland zijn er heel positieve ervaringen met tweezijdige implantatie, omdat het de ruimtelijke oriëntatie sterk verbeterd.

Een weloverwogen beslissing nemen

De vooronderzoeken in het ziekenhuis en de gesprekken met het CI-team zijn mede bedoeld voor de ouders om meer te weten te komen, zodat zij weloverwogen een beslissing kunnen nemen. Je kunt als ouders bedenktijd aanvragen, als je aan het eind van het voortraject nog twijfelt. 

Dat je twijfelt, is heel normaal. Er blijven immers allerlei onzekerheden over. Niemand kangaranderen dat je kind veel zal kunnen horen met een CI. Niemand kan garanderen dat er geen complicaties zullen zijn van de operatie. Of dat je kind geen trauma zal overhouden van het ziekenhuis. En wat voor een toekomst heeft een kind met een CI? Er zijn nog zo weinig voorbeelden. En, waarom zou je eigenlijk je kind willen 'verbeteren' met een CI, is dat geen verraad aan je kind? Moet je niet gewoon je kind accepteren zoals het is? 

"Ik vertelde dat wij een gesprek gehad hadden bij het CI-team in Nijmegen. De ouders van een klasgenootje van onze zoon zeiden:  "Als we haar een CI zouden opdringen zou ze alleen maar het gevoel krijgen dat ze niet goed is zoals ze is, dat we haar willen veranderen. Terwijl we haar gewoon volledig accepteren zoals ze nu is". Ze zeiden het niet hardop, maar ik voelde me beschuldigd  dat wíj niet van ons kind zouden houden en het zouden willen veranderen, omdat we geïnteresseerd waren in een CI."

 

Toen CI nog nieuw was, hadden ouders die voor een CI kozen vaak het gevoel dat ze tegen heersende opinie moesten opboksen. Tegenwoordig is het bijna andersom. Haast alle dove kinderen krijgen nu een CI.  Ouders kunnen zich daardoor behoorlijk onder druk gezet voelen. Als jouw kind géén CI krijgt, hoort het er dan nog wel bij? Blijven er nog wel leeftijdgenootjes over die gebarentaal gebruiken? Is er straks nog onderwijs voor je dove kind zónder CI?

"Ik heb er wel moeite mee gehad. Ik heb op een gegeven moment besloten: ik moet haar doofheid helemaal accepteren, voordat we haar een CI geven. Ze zal ook altijd okee moeten zijn zonder CI, of met een CI waar ze weinig mee doet."

Kan je eigenlijk wel een weloverwogen beslissing nemen, met zoveel onzekerheden? In ieder geval is het belangrijk om de tijd te nemen. Op deze website proberen we objectieve en complete informatie te geven. Ook aan de moeilijke punten besteden we aandacht. Met anderen erover praten is ook belangrijk. Voor veel ouders is het een enorme steun als ze met vragen terecht kunnen bij andere ouders van dove kinderen, met of zonder CI. Kijk op de pagina "Met andere ouders praten" voor tips.

Zijn er nadelen aan een CI?

Zijn er nadelen aan een CI?

Onderzoek (Zie bijvoorbeeld Zo hoort het - dove kinderen in het CI-tijdperk: een participatieonderzoek, Jet Isarin, 2008) wijst uit dat verreweg de meeste ouders en hun kinderen die gekozen hebben voor CI, tevreden tot zeer tevreden zijn met de CI. Om als ouder een goed afgewogen beslissing te kunnen maken zul je echter ook naar de keerzijden moeten kijken.

Hieronder volgt eerst een opsomming van een paar voor de hand liggende nadelen. Daarna noemen we enkele vermeende, maar ongegronde nadelen. Tot slot besteden we aandacht aan de twijfels die sommige ouders na verloop van tijd hebben over de keuze voor een CI. 

Sommige nadelen zijn duidelijk 

  • Je kind moet een operatie ondergaan, en iedere operatie heeft bepaalde risico's
  • Je kind wordt levenslang afhankelijk van techniek. Afhankelijk in praktische zin - denk aan de batterijtjes die altijd mee moeten, het regelen van reserveonderdelen en de permanente zorg voor dure en kwetsbare apparatuur. Maar het is ook een afhankelijkheid in emotionele zin. Hoewel dat per persoon erg kan verschillen, leven sommige CI-dragers met een permanente angst dat er iets kapot gaat en dat ze weer helemaal doof zullen zijn.

De externe onderdelen van een CI: de processor, de headpiece, de snoertjes, het oplaadstation: het zijn dure, kwetsbare spullen. Ze moeten verzekerd worden en er moet altijd iemand zijn die er op let. Denk bijvoorbeeld aan schoolzwemmen:  wie is er dan verantwoordelijk voor de spullen? Je staat bij de ballenbak, of een zandbak, en je moet kiezen: CI laten dragen, met kans op verlies of beschadiging, of zonder CI, en dus niet aanroepbaar, laten spelen.  

  • Hoewel de richtlijnen hiervoor niet heel duidelijk zijn, zijn bepaalde activiteiten niet geschikt als je een CI hebt. Het advies luidt: vermijdt of wees op z’n minst voorzichtig met contactsporten. 
  • Eventueel restgehoor is na implantatie meestal weg, terwijl je op voorhand niet 100 % zeker weet of de CI op dat oor iets gaat opleveren. Dit dilemma speelt natuurlijk alleen als er sprake is van bruikbaar restgehoor. Lees meer 
  • Een CI-traject vergt een flinke investering van het hele gezin. Het kost een hoop tijd, aandacht en energie. Het gaat niet alleen om een ziekenhuisopname. Het voortraject, met allerlei onderzoeken en vooral het natraject met afregelingen en training vergen vele uren. 
  • Hoewel sommige firma’s claimen dat hun implantaten geschikt zijn om een MRI-scan mee te ondergaan (nadat middels een operatie de magneet verwijderd is), wordt CI-dragers over het algemeen afgeraden om een MRI-scan te ondergaan. Alle andere beeldvormende methoden zoals CT-scan, echo, PET-scan en röntgenfoto's kunnen overigens wél gecombineerd worden met een CI.

Sommige vermeende nadelen zijn ongegrond

  • Er wordt vaak gevraagd of er geen gevaarlijke straling in hoofd terecht komt, met al die apparatuur. Er doen tenslotte genoeg verhalen de ronde over nadelige straling van GSM telefoons en GSM masten. Echter de golven die van de CI-zendspoel (geplaatst op de hoofdhuid) naar de CI-ontvangstspoel (onder de hoofdhuid) gaan hebben geen enkele interactie met biologisch materiaal. Nadelige invloed is zeer onwaarschijnlijk en er zijn ook geen voorvallen of verhalen die wijzen op mogelijke problemen vanwege straling. Allergie voor externe onderdelen kan wél voorkomen, net zoals overigens bij gewone hoortoestellen. 
  • Als je een CI plaatst zou het oor verloren gaan voor toekomstige technieken. Dit argument gaat zeker niet op voor kleine kinderen. Als je het vermogen van de hersenen om geluid te verwerken wilt benutten, dan moet dat gestimuleerd worden als het kind jong is. Hoe jonger, hoe beter de verwachtingen. Wachten tot er een betere techniek beschikbaar is heeft dus geen zin!

Slechthorendheid: wees voorbereid!
Jet Isarin, die onderzoek deed naar de ervaringen van slechthorende en CI-dragende kinderen en jongeren (Zo hoort het - Dove kinderen in het CI-tijdperk: een participatieonderzoek, 2008), concludeert:  “Kinderen, jongeren en ouders blijken tevreden tot zeer tevreden zijn over het CI. Toch is er ook reden tot zorg, vooral omdat de ervaringen van kinderen met een CI lijken op die van slechthorende kinderen”.

De problemen van slechthorendheid mogen niet onderschat worden. Kleine kinderen die slechthorend zijn missen veel belangrijke informatie, hoewel dat misschien niet altijd opvalt. Meestal komt de ontwikkeling van het gesproken Nederlands wel op gang, en in de beschermde omgeving van thuis of het speciaal onderwijs kan het kind zich aardig redden. Maar hoe ouder het kind wordt, hoe duidelijker blijkt dat slechthorendheid vooral een sociale handicap is. Eenzaamheid, buitengesloten voelen en permanente vermoeidheid zijn bekende problemen die slechthorende jongeren en volwassenen ervaren. Veel kinderen met CI is uiteindelijk hetzelfde lot beschoren als slechthorende kinderen. Het is voor ouders heel moeilijk om te overzien wat dit op termijn betekent voor hun kind. 

Tussen wal en schip?
Steeds meer kinderen met CI stappen over naar het regulier onderwijs. Daar zijn ze vaak het enige kind op school met een auditieve beperking. Contacten onderhouden met de vroegere klasgenootjes is lastig, want iedereen woont verspreid. Op latere leeftijd worden deze kinderen toch vaak erg eenzaam, het is moeilijk om er echt bij te horen. Het kost dan de nodige moeite om nog contacten te leggen met lotgenoten. Als het kind geen tolk heeft op school is de gebarentaal weggezakt, waardoor een soepele aansluiting bij de dovenwereld ook moeilijk is.

"Ik zou het leuk vinden als mijn zoon beter gebarentaal zou leren, zodat hij later ook terecht kan in de Dovenwereld. Alleen ik weet gewoon niet hoe ik dat op dit moment voor elkaar kan krijgen. Zijn agenda zit al zo vol met school, logopedie, sociale vaardigheidstraining, muziekles en sport".

Om te overwegen: een CI brengt veel onduidelijkheid
Sommige ervaren ouders vertellen dat ze achteraf wel eens twijfelen aan hun beslissing destijds om hun kind een CI te geven. 

"Soms denk ik stiekem: het zou ook wel heerlijk overzichtelijk zijn als hij gewoon doof was. Je weet dan tenminste waar je voor kiest, en wat je moet doen om een goede ouder te zijn. Hup, naar de dovenschool, hup allemaal gebarentaal leren, geen ontkomen aan, geen discussie meer. Iedereen zou dan ook wéten dat hij doof is, en rekening met hem houden". 

Hoewel niet alle ouders zich in dit verhaal zullen herkennen, horen we dergelijke geluiden vaker. Daarom vinden we het belangrijk om er wel aandacht aan te besteden.  Lees meer over dit onderwerp


Een nieuw dilemma?
Voor heel veel ouders zullen de voordelen die hun kind hopelijk zal hebben van een CI, zwaarder wegen dan de eventuele nadelen. Maar ouders die ervoor kiezen dat hun kind géén CI krijgt, zitten met een nieuw dilemma. Momenteel krijgen verreweg de meeste jonge dove kinderen immers een CI. Als deze kinderen hetzelfde pad gaan volgen als de generatie CI-kinderen vóór hen - dus vaker naar het regulier onderwijs gaan en minder gebarentaal gaan gebruiken -  dan leidt dat tot minder of kleinere dovenscholen en tot een krimpende Dovengemeenschap. Als je ervoor kiest om je kind géén CI te geven, veroordeel je je kind dan niet om lid te worden van een groep die over een aantal jaren niet meer bestaat? 

Er is gelukkig ook sprake van een verbreding van de Dovenwereld. Steeds meer slechthorende jongeren gaan zich thuis voelen in de Dovenwereld, ook als ze op latere leeftijd pas gebarentaal leren. Ook groeit het aantal horende mensen dat gebarentaal waardeert en gebruikt.

Waarom is revalidatie nodig?

 

Waarom is revalidatie nodig?

 

Een kind dat een CI krijgt, moet daarmee leren horen.  Van het ene moment op het andere komen er allerlei nieuwe prikkels binnen in de hersenen. Het kind zal die prikkels niet zomaar herkennen en begrijpen. Veel kinderen kunnen op den duur gesproken taal verstaan. Maar om zover te komen, zijn een heleboel stappen nodig. Denk aan:

  • bewustwording van geluid (de rammelaar beweegt, ik zie en voel dat niet alleen maar er komt nóg iets binnen: geluid!)
  • onderscheiden van verschillende geluiden: uit de brei van binnenkomende prikkels een voetstap onderscheiden, of een stem
  • herkennen en onthouden van die verschillende geluiden (dát is een voetstap en dát is de stem van mijn moeder!)
  • herkennen van gesproken woordjes en betekenis eraan koppelen (bal' hoort bij dat ronde ding en 'hap' heeft met eten te maken)
  • begrijpen van hele gesproken zinnen
  • zelf woorden leren uitspreken en begrijpelijke zinnen maken

Al deze stappen zullen bij een kind met een CI extra moeite kosten. De ondersteuning van het hele proces van de eerste bewustwording van geluid, tot en met het leren verstaan en spreken van gesproken taal, heet revalidatie.

 

Wie is betrokken bij de revalidatie?

Het CI-team is verantwoordelijk voor het opstarten van de revalidatie. De manier waarop dit gebeurt wisselt per CI-team. Dat kan variëren van logeren in een gezinshuis, samen met andere kinderen die een CI hebben gekregen, tot een wekelijks uurtje op het ziekenhuis. Logopedisten, orthopedagogen, de audioloog: je kan met heel wat specialisten te maken krijgen. In de loop van de tijd vermindert de bemoeienis van het CI-team. Afstemming met de gezinsbegeleiding, school, externe logopedie en/of ambulante begeleiding wordt dan belangrijk. Ouders leren gaandeweg ook steeds meer hoe ze het luisteren, verstaan en spreken kunnen stimuleren.

 

Wat houdt revalidatie in?

De techniek optimaal inzetten
In het begin is het belangrijk om regelmatig naar de afregeling van de CI te kijken. Verder moeten alle onderdelen moeten in orde zijn. Als het kind mogelijk baat heeft bij een hoortoestel op het andere oor, dan moet dat uitgeprobeerd worden. Ringleiding of een draadloze zender voor de televisie, solo-apparatuur voor op school, etc: het hoort allemaal bij de revalidatie. De audioloog is hiervoor het aanspreekpunt.

Comfort
Het draagcomfort is belangrijk voor het kind. Ook voor de ouders is het belangrijk dat zaken zoals kleren verschonen een beetje praktisch zijn. In het begin is het soms zoeken naar oplossingen. Soms hebben andere ouders en de gezinsbegeleiding nog aanvullende tips.

Geluiden leren herkennen
Bij kleine kinderen worden er spelenderwijs geluiden aangeboden. Geprobeerd wordt om reacties uit te lokken, en gaandeweg de communicatie uit te breiden op basis van geluiden. Thuis kan je dat ook doen met je kind. Het kan heel leuk en spannend zijn om samen geluiden te ontdekken en ervan te genieten. Als het leuk en gezellig is, dan leert je kind er ook van.

Blijf communiceren!
Vergeet echter niet, dat een CI, zeker in het begin, nog geen volwaardig communicatiemiddel kan zijn voor je kind. Om je band met je kind en zijn gewone ontwikkeling niet te verstoren zijn gebaren en andere visuele middelen (nog) nodig. De meeste kinderen met CI gaan in de loop van de tijd minder steunen op gebaren. 

Achtergrondlawaai
Hoe rustiger de omgeving, hoe gemakkelijker het is voor een kind met een CI om de geluiden die er wél zijn op te merken en te interpreteren. Achtergrondgeluiden zoals pratende mensen, wind, verkeer, machines, een televisie die aanstaat of een radio werken storend. 

Als goedhorende ouder zal je niet automatisch alert zijn op storend achtergrond geluid, omdat je zelf, met twee goede oren, ook tenmidde van lawaai vrij gemakkelijk gesprekken en andere geluiden kunt onderscheiden. Probeer er zoveel mogelijk op te letten, want het zal nog heel lang duren voordat je kind zelf gaat aangeven dat hij last heeft van achtergrondlawaai! 

Probeer storende achtergrondgeluiden te voorkomen en wacht even met praten tegen je kind als er toevallig net een auto voorbij raast of als je net met iets bezig bent dat lawaaiig is. 

Akoestiek
In ruimtes met veel galm is het voor een kind met CI moeilijk geluiden te onderscheiden. Loop daarom eens met een kritisch oor door je eigen huis. Tegelvloeren en harde gladde oppervlakten zijn meestal niet zo gunstig. Gordijnen, vloerkleden, bekleding en kussens en (open) boekenkasten dempen de galm daartentegen juist. 

Meten van de ontwikkeling
Door de ontwikkeling van het kind nauwkeurig te volgen, kan de ondersteuning op maat aangepast worden. Het CI-team en de gezinsbegeleiding zullen daarom regelmatig testjes afnemen. 


Wanneer is de revalidatie klaar?

Je zou kunnen zeggen: als een kind met een CI op een gegeven moment hetzelfde spraaktaal-niveau heeft als een horend kind, en zich in zonder extra steun net zo snel ontwikkelt als een horende kind, dan is de revalidatie klaar. In de praktijk gebeurt dit zelden. Uit onderzoek blijkt dat zelfs kinderen die maximaal profijt van hun CI hebben, achter blijven lopen, bijvoorbeeld op het gebied van begrijpend lezen.

Het voortraject bij een CI-team

Het voortraject bij een CI-team

De periode na aanmelding bij een CI-team en tot een (eventuele) operatie, heet ook wel het voortraject. Het is vaak een aangrijpende tijd en de behoefte aan informatie bij ouders is groot. Bedenk dat je ook in deze periode recht hebt op ondersteuning door de gezinsbegeleiding. Zij hebben veel ervaring met ouders die het traject eerder doorlopen hebben. Contacten met andere ouders kunnen in deze periode heel waardevol zijn.

Het intakegesprek
Tijdens het intakegesprek zal de voorgeschiedenis van het kind worden doorgenomen. Het gesprek zal gaan over de verwachtingen die ouders en CI-team hebben van een CI. Het CI-team zal verder vertellen over over hun werkwijze. Ouders krijgen uiteraard gelegenheid om vragen te stellen. Tip: Neem een lijstje mee van vragen waar je graag antwoord op wilt hebben!

Als je nog twijfelt over de keus van een CI-team, kun je dat aangeven. Dan gaat het niet om een intake, maar om een oriënterend gesprek

Vooronderzoeken
Afhankelijk van de informatie die al beschikbaar is, zal het CI-team audiologische onderzoekenwillen doen naar het gehoorverlies. Als er nog restgehoor aanwezig is en er zijn nog geen hoortoestellen uitgeprobeerd, zal het CI-team waarschijnlijk voorstellen om hier mee te beginnen. 

Verder worden er (meestal) beeldvormende onderzoeken gedaan: door middel van een CT-scan en een MRI-scan wordt het slakkenhuis en het gebied daaromheen onderzocht. Het is belangrijk om te weten of het slakkenhuis en de gehoorzenuw goed zijn aangelegd. Later kunnen de plaatjes gebruikt worden om de operatie voor te bereiden. 

Tot slot wordt er onderzoek gedaan naar de communicatieve ontwikkeling van het kind. Dit is van belang om in een later stadium de vooruitgang te kunnen beoordelen. Het soort onderzoek is mede afhankelijk van de leeftijd. 

Advies CI-team
Als de vooronderzoeken zijn afgerond formuleert het CI-team een advies: men vindt het wél of níet zinvol om een CI te plaatsen. Ook kan het CI-team aangeven dat zij voorkeur hebben voor het rechter-of juist het linkeroor of voor beide oren; eventueel geeft het CI-team een voorkeur aan voor een bepaald merk CI. Soms zal het CI-team adviseren om nog wat langer door te gaan met hoortoestellen en daar het effect van af te wachten. 

Als het CI-team heeft besloten dat je kind in aanmerking komt voor een CI, dan is het uiteindelijk aan de ouders om de beslissen of ze dat ook echt willen.

Is een CI-operatie gevaarlijk

Is een CI-operatie gevaarlijk?

Kindje na de operatie (bron: desoesjes.web-log.nl)

Zoals voor iedere operatie geldt, brengt ook deze operatie risico's met zich mee. Hieronder worden ze opgesomd. Over het algemeen worden deze risico’s als zeer aanvaardbaar gezien, de kans op complicaties is niet groter dan voor andere standaard ooroperaties. 

Misschien is het een geruststelling om te weten dat er anno 2008 wereldwijd een paar honderdduizend mensen zijn met een CI. In Nederland zijn dat er zo’n 2,5 duizend, waarvan ruim duizend kinderen. In Nederland wordt de operatie altijd uitgevoerd in een gespecialiseerd centrum door een ervaren KNO-arts. 

Toch kun je natuurlijk nog bedenkingen hebben. Veel ouders hebben er moeite mee dat een kind dat in principe gezond is een operatie van enkele uren moet ondergaan.

 

De risico's van een CI-operatie

Een CI- operatie verschilt weinig van een routine ooroperatie. De kans op complicaties is gelukkig klein, maar niet helemaal afwezig. 

  • De meest nare complicatie is een verminderd bewegen van een gezichtshelft doordat de aangezichtszenuw niet meer goed functioneert. Deze zenuw loopt door het middenoor, naast het slakkenhuis. De kans op deze complicatie is zeer klein omdat er tijdens de operatie een zenuwmonitor wordt gebruikt die een waarschuwing geeft zodra de aangezichtszenuw wordt genaderd. Als deze complicatie toch optreedt, dan herstelt deze in het algemeen vanzelf.
  • Een tweede zeer zeldzame complicatie is een infectie van het operatiegebied. Om dit te voorkomen wordt na de operatie antibiotica toegediend.
  • Naast deze complicaties worden heel af en toe nog een tijdelijk veranderde smaak en een verminderd gevoel rond het operatiegebied waargenomen door patiënten.
  • De kans is vrij groot is dat door cochleaire implantatie het nog eventuele resterende natuurlijke gehoor in het geïmplanteerde oor verdwijnt.  
  • Bij 10-20% van de gevallen gaat door de operatie de functie van het evenwichtsorgaan verloren. Kinderen kunnen hierdoor enige tijd duizelig zijn. Na verloop van tijd leert het kind zijn evenwicht bewaren via andere zintuigen (voornamelijk het zicht). Overigens hebben veel dove kinderen al een slecht evenwicht vóórdat ze een CI krijgen. 
  • Een enkel kind heeft in de maanden na de CI-operatie aanvallen van duizeligheid en misselijkheid.

(bronnen: Academisch Ziekenhuis Maastricht; Cochlear Implant Centrum Nijmegen/St. Michielsgestel)

Tot slot
Uit wereldwijd onderzoek is gebleken dat een CI-operatie gepaard gaat met een licht verhoogd risico op hersenvliesontsteking. Daarom wordt uit voorzorg iedereen die een CI krijgt gevaccineerd tegen hersenvliesontsteking.

Terug naar Een CI-traject in stappen

 

Ci. In stappen

Een CI-traject in stappen



Stap 1: het vaststellen van ernstig gehoorverlies

 

Neonatale hoorscreening
Als vlak na de geboorte van je kind blijkt dat er iets mis is met het gehoor kom je dat tegenwoordig heel snel te weten. Sinds 2006 worden alle pasgeboren baby's in Nederland onderworpen aan een gehoortest: de neonatale gehoorscreening. Informatie over de neonatale hoorscreening en de werkwijze van de hulpverlening is te vinden op de website van de NSDSK

Als de uitkomst van de screening niet goed is, worden ouders en kind doorverwezen naar een audiologisch centrum.

Oudere kinderen
Het kan ook anders lopen. Misschien hoorde je kind bij de geboorte wel goed, maar lijkt het daarna achteruit gegaan te zijn. Of misschien is je kind al jaren ernstig slechthorend, kwam het vroeger niet in aanmerking voor een CI en vraag je je nu af, of de mogelijkheden veranderd zijn. Vraag in zulke gevallen bij de huisarts, de kinderarts of de KNO-arts een verwijsbrief voor een audiologisch centrum. 

Het soort gehoorverlies en de ernst ervan kan (alleen) worden vastgesteld door audiologisch onderzoek in een audiologisch centrum.

 

Stap 2: een CI-team kiezen

Als je beslist om een CI-traject in te gaan, betekent dat nog niet dat er al gekozen is voor een CI.  Eerst meld je je kind aan bij een CI-team, dan volgen gesprekken en onderzoeken en vervolgens geeft het CI-team een advies. Als dat advies positief is voor een CI beslissen de ouders of ze doorgaan. 

Een CI-traject is nogal ingrijpend voor het hele gezin. Vóór, maar vooral ook ná de operatie heb je nog jarenlang met een CI-team te maken. Daarom is het verstandig om niet alleen maar naar de reisafstand te kijken, als je een CI-team kiest. 

Lees meer over: het kiezen van een CI-team.  

 

Stap 3: voortraject bij het CI-team

Hoewel ieder CI-team net weer een andere procedure heeft, is het voortraject bij de CI-teams in Nederland globaal opgebouwd uit de volgende elementen:

  • Intakegesprek: kennismaking, ouders stellen vragen, CI-team stelt vragen;
  • het CI-team verzamelt informatie en doet aanvullend onderzoek;
  • het CI-team brengt een advies uit: een CI is wel of niet zinvol;
  • eventueel geeft het CI-team een voorkeur aan voor het rechter- of linker oor, en/of een bepaald merk CI.

Lees meer over: het voortraject.

 

Stap 4: de beslissing wel of geen CI

Wie beslist of mijn kind een CI krijgt? 
Een kind kan in Nederland alleen een CI krijgen, als een CI-team daar achter staat. Het CI-team doet vooronderzoeken en voert een aantal gesprekken met de ouders. Daarna komt het team met een advies:

- het kind komt wel in aanmerking voor een CI, of:
- het kind komt niet in aanmerking voor een CI. 

Als het kind volgens het CI-team wel in aanmerking komt voor een CI, dan beslissen de ouders of het doorgaat. 

Twijfelen is normaal
Kiezen voor of tegen een CI is nogal ingrijpend. Het is heel normaal dat je twijfels hebt en dat je tegen de beslissing opziet. Het is belangrijk om genoeg tijd te nemen voor deze beslissing. Eventueel kun je bij het CI-team bedenktijd aanvragen. Lees meer over: het nemen van een weloverwogen beslissing.

Afgewezen
Als het kind volgens het CI-team niet in aanmerking komt voor een CI, dan kunnen de ouders eventueel een 'second opinion' vragen bij een ander CI-team, van een ander ziekenhuis. Als het kind bij dit tweede CI-team ook niet in aanmerking komt voor een CI, dan kan het kind in Nederland geen CI krijgen. (Er zijn natuurlijk altijd mogelijkheden om in beroep te gaan).

 

Stap 5: nog meer beslissingen

Als eenmaal besloten is dát je kind een CI krijgt, moeten er nog meer beslissingen genomen worden. Afhankelijk van het CI-team, kun je misschien kiezen voor een bepaald merk. Soms moet besloten worden aan welke kant het implantaat komt. En soms kun je ook kiezen voor 2 CI's. Lees meer

 

Stap 6: de operatie

Een serieuze operatie
De inwendige delen van een CI worden tijdens een operatie van enkele uren, onder narcose, aangebracht. Je kind wordt meestal enkele dagen opgenomen in het ziekenhuis. Natuurlijk is dat niet leuk. Misschien is het goed om te weten dat kleine kinderen over het algemeen heel snel herstellen van de narcose en weinig pijn hebben van de operatie. Voor het hele gezin is de operatie een spannende gebeurtenis. Lees meer: Rond de operatie.

Risico's van een CI-operatie
Je kind is niet ziek, het hóeft niet geopereerd te worden. Je weet ook niet precies wat je ervoor terugkrijgt. Dan wil je natuurlijk wel weten wat voor risico's zo'n operatie met zich meebrengt. Hoe gevaarlijk is een CI-operatie eigenlijk? 

De risico's van een CI-operatie worden in de medische wereld zeer aanvaardbaar geacht. De meeste ouders zijn dan ook bereid om deze risico's te nemen. Lees meer over de risico's van een CI-operatie.

 

Stap 7: De aansluiting en afregeling

Enkele weken na de operatie wordt de CI voor het eerst aangesloten. Dat is niet een kwestie van een aan/uit knopje omzetten. De hoeveelheid stroom die aan de gehoorzenuw aangeboden moet worden om een geluidsensatie te leveren van het gewenste niveau is voor iedere persoon en voor iedere electrode anders. Bovendien worden de binnenkomende prikkels in het begin niet zomaar als zinvol - laat staan als prettig - geluid ervaren. 

Ouders worden altijd gewaarschuwd dat ze niet te veel moeten verwachten in het begin. De eerste afregelingen blijven echter altijd spannend: hoe zal ons kind reageren? Zal het wat kunnen horen?  Lees meer over: de aansluiting en afregeling.


Stap 8: Revalidatie

Bij baby's met een goed gehoor komt de taalontwikkeling vanzelf op gang. Een pasgeboren baby kan nog geen volzinnen begrijpen en ook niet terug praten, maar een paar jaar later kan het dat wél. Daar hoeven de ouders geen opleiding voor te doen, het gaat heel makkelijk en op een natuurlijke manier.

Een kind dat een CI krijgt, heeft wél specialistische begeleiding nodig. Dit heet revalidatie.Het hele proces van de eerste bewustwording van geluid, tot en met het leren verstaan en spreken van gesproken taal, wordt gevolgd en ondersteund. 

Het CI-team is verantwoordelijk voor het opstarten van de revalidatie. In de loop van de tijd worden gezinsbegeleiding, school, externe logopedisten of muziekdocenten betrokken. Zij kunnen een deel van de revalidatie overnemen. Natuurlijk leren ouders gaandeweg ook waar ze op moeten letten.  

Revalidatie gaat over het stimuleren van de hoor- en taalontwikkeling van een kind. Maar ook de technisch- audiologische kant is van belang. Is de apparatuur in orde? Is een hoortoestel op het andere oor zinvol? Hoe is het akoestiek in huis en op school? 

Lees meer over: de revalidatie.

 

Stap 9: Nazorg

Het CI-team dat de implantatie heeft uitgevoerd is verantwoordelijk voor een goede nazorg. Dat betekent:

  • volgen van de ontwikkeling van het horen door middel van verschillende testen
  • regelmatige contrôle van de apparatuur en bijstelling van de afregeling
  • zorg voor de vervanging van kapotte onderdelen
  • indien beschikbaar updates van software installeren op de processor
  • audiologische zorg verlenen: bijvoorbeeld aanpassing van een hoortoestel op het andere oor; het voorschrijven van solo-apparatuur en andere ondersteunende systemen.

Als de revalidatieperiode afgerond is en de afregeling stabiel, dan zal er ten minste 1 keer per jaar een bezoek aan het CI-team moeten plaatsvinden.

 

Tot slot: de levensduur van een CI

 

Helaas gaat een CI niet eeuwig mee. Lees meer over de levensduur van het inwendige deel en over de vervanging van de externe onderdelen.

'Van de ene op de andere dag deed het CI van onze dochter het niet meer. Al snel bleek dat niet het uitwendige deel van het CI kapot was, maar het inwendige deel. Terwijl ze het CI pas 2 1/2 jaar had. Wat schrik je dan! Weer een operatie, weer revalideren. Ineens realiseer je je hoe afhankelijk zij is van goed werkende techniek.'

'Door haar kapotte CI heeft onze dochter in totaal 3 maanden niet kunnen horen. Gelukkig kunnen we goed met elkaar gebaren en schakelde ze heel gemakkelijk over, waardoor ze niet gefrustreerd is geraakt. Ik moet er niet aan denken hoe het zou zijn geweest als we samen niet konden gebaren. Dat moet dan wel een heel akelige periode zijn voor een kind'

'Na drie maanden werd het CI weer aangesloten. Verwachtingsvol zaten we klaar. Eindelijk zou ze weer kunnen horen. Even was de verwarring compleet, want ze reageerde in eerste instantie helemaal nergens op. Waarschijnlijk kwam het geluid weer zo anders binnen, dat zij het niet herkende als geluid. Gelukkig herstelde ze snel en binnen een paar uur reageerde ze weer op haar naam en nog geen week later hoorde ze weer alles wat ze voorheen ook kon horen.'