ci nieuws
nieuws ci
Het laatste nieuws
Nadere kennismaking met drs. P. Boermans
door Jopy Sol
Sinds vorig jaar gaat drs. PeterPaul Boermans (50) door het leven als tweede adviseur van de Stichting Plotsdoven. Hij werkt sinds 2000 als audioloog bij het Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC). Naast zijn werkzaamheden voor het CIteam heeft hij in het LUMC nog een spreekuur voor mensen met ernstige hinder van tinnitus.
Sinds wanneer bent u met CI’s bezig?
In 2000 ben ik gevraagd om als audioloog te komen werken voor het CIteam van het LUMC, dat in dat zelfde jaar gestart is met de eerste implantaties. Dat was ook mijn eerste kennismaking met CI’s. Voor die tijd heb ik gewerkt op het Audiologisch Centrum (AC) van het AMC en het AC in Den Haag.
Aanvankelijk was een CI bedoeld voor geluidsdetectie, ging u er destijds vanuit dat spraakverstaan ooit tot de mogelijkheden zou behoren?
Op het moment dat ik in 2000 met CI’s ging werken behoorde spraakverstaan al tot de mogelijkheden. Wat wel pas de afgelopen jaren duidelijk is geworden is dat ook prelinguaal dove volwassenen (dat zijn mensen die doof geboren zijn of voor hun vijfde levensjaar doof zijn geworden), in een beperkt aantal gevallen met CI in staat zijn spraak te verstaan. Vroeger werd er vanuit gegaan dat zulke mensen geen goede kandidaten waren voor CI, maar de laatste jaren worden ook prelinguaal dove kandidaten, mits ze aan een aantal voorwaarden voldoen, geïmplanteerd.
Wat is er in de loop der tijden aan de CI’s veranderd?
In de 11 jaar dat ik met CI’s werk, zijn vooral de processors betrouwbaarder en kleiner geworden. Aan de implantaten zelf is echter niet heel veel veranderd. Ook de resultaten met CI in termen van spraakverstaan zijn in de periode dat ik met CI’s werk niet veel verbeterd.
Kunnen we in de toekomst nog opzienbarende verbeteringen verwachten?
Er zijn ongetwijfeld nog verbeteringen te verwachten op het gebied van CI. In hoeverre die heel opzienbarend zullen zijn durf ik niet te zeggen. Persoonlijk heb ik meer het idee dat het om kleine stapjes zal gaan. In de verdere toekomst zijn wellicht wel opzienbare ontwikkelingen te verwachten als het gaat om het regeneren van haarcellen, of het rechtstreeks aansluiten van een implantaat op de gehoorzenuw.
U werkt ook met tinnitus patiënten. Heeft een CI invloed op tinnitus of tinnitus op het CI gebruik?
Een CI kan tinnitusklachten verlichten, doordat de weer hoorbare omgevingsgeluiden het oorsuizen (deels) maskeren. Helaas neemt de tinnitus in sommige gevallen juist toe (of ontstaat zelfs) door de operatie of door het gebruik van de CIprocessor. Het is van te voren moeilijk te voorspellen welke tinnituspatiënten wél en welke patiënten geen baat van een CI zullen hebben.
Er wordt nu geëxperimenteerd met tweezijdige implantatie, zijn daar al gegevens van bekend?
Ook het CIteam in Leiden neemt deel aan een Nederlandse studie naar het effect van tweezijdige implantatie bij volwassenen. De ene helft van de mensen die hieraan meedoet, krijgt in deze studie meteen twee implantaten. De andere helft krijgt het tweede implantaat na twee jaar. Deze studie is echter net gestart, dus resultaten zijn nog niet beschikbaar.
Heeft u ervaring met mensen die eerst aan de ene kant een CI hebben gekregen en later aan de andere kant ook één? Wat is het resultaat daarvan?
Persoonlijk heb ik daar nauwelijks ervaring mee. Een enkele keer geven we mensen aan de andere kant wel eens een tweede implantaat, maar dat is dan meestal omdat het eerste implantaat niet meer goed functioneert.
Denkt u dat de bezuinigingen invloed zullen hebben op de CIoperaties?
Op dit moment zijn daar geen aanwijzingen voor.
Houden de bezuinigingen verdere ontwikkelingen tegen?
Dat zou kunnen. Door de bezuinigingen in de gezondheidszorg neemt de werkdruk toe en daardoor kan de medischwetenschappelijke staf minder tijd aan onderzoek besteden. Ook is er minder geld beschikbaar bij de fondsen die het CIonderzoek ondersteunen en bij de CIfabrikanten zelf.
Inmiddels hebben heel wat mensen een CI. Weet u hoeveel mensen momenteel een CI hebben? Neemt het aantal operaties af of blijft dat stabiel?
In 2010 werden er in Nederland ruim 500 implantaties verricht. Dit is meer dan in de voorgaande jaren. Totaal waren er op 1 januari 2011 in Nederland 3800 implantaties uitgevoerd (2550 bij volwassenen en 1250 bij kinderen). Wereldwijd bedroeg dit aantal toen ongeveer 220.000. In Leiden zijn inmiddels meer dan 550 implantaties verricht. Recent hebben wij het aantal operaties verder verhoogd tot 80 per jaar. Daardoor is de tijd tussen aanmelding en implantatie teruggebracht naar 6 tot 8 maanden.
Hoe vaak komt het voor dat een operatie mislukt, hetzij technisch, hetzij dat de verwachtingen niet worden waargemaakt?
Het komt maar zeer zelden voor dat een operatie technisch mislukt. Het gebeurt uiteraard vaker dat de verwachtingen niet worden waargemaakt. Vaak komt dit omdat de verwachtingen bij de CIgebruiker toch te hoog waren, ondanks dat wij voor de operatie een reëel beeld proberen te geven. In een paar procent van de gevallen valt ook ons het resultaat tegen. Soms blijkt daar achteraf toch een verklaring voor te zijn. Meestal weten we echter niet precies waarom het spraakverstaan met CI dan zoveel achter blijft bij andere, vergelijkbare mensen met CI.
Hoe lang gaat een implantaat in principe mee?
Dat weten we niet exact, maar we gaan voor het gemak uit van 25 jaar. De mensen die 10, 11 jaar geleden door ons als eerste zijn geïmplanteerd hebben allemaal nog een werkend implantaat. Dat neemt niet weg dat een implantaat soms al binnen enkele jaren defect kan raken, bijvoorbeeld als er tijdens de productie van het implantaat iets is misgegaan. Helaas hebben ook wij inmiddels een aantal mensen opnieuw moeten implanteren.
Kan een implantaat altijd vervangen worden als dat nodig is, of levert dat op een gegeven moment problemen op als gevolg van veroudering?
In principe kan een implantaat altijd vervangen worden, mits de persoon om wie het gaat nog voldoende gezond is om opnieuw geopereerd te worden. Leeftijd op zich hoeft daarbij geen belemmering te zijn. Soms is het medisch of technisch minder wenselijk een implantaat te verwijderen en te vervangen door een nieuw implantaat. In zulke gevallen kan overwogen worden aan de andere zijde een implantaat te plaatsen.
Wat kan iemand zelf doen om de CI zo optimaal mogelijk te laten werken?
Het belangrijkste is dat mensen zich hierover goed laten voorlichten door het CIteam en dat ze goed de gebruiksaanwijzing lezen. Met name dat laatste gebeurt niet altijd. Helaas blijkt dat de tekst van de gebruiksaanwijzing vaak te ingewikkeld is voor veel mensen, vooral ouderen en mensen die het geschreven Nederlands minder goed beheersen. Belangrijk is om bij twijfel over het functioneren van de apparatuur eerst de reserveonderdelen te proberen die de gebruiker heeft meegekregen van het CIteam. Verder merkte ik laatst nog dat ook het tijdig verwisselen van de microfoonfiltertjes bij de processors van Cochlear (Nucleus) erg belangrijk is. Ten slotte adviseren de fabrikanten om de processor ’s avonds na gebruik op te bergen in een droogdoos, omdat dit de levensduur van de apparatuur kan verlengen.
Het LUMC had een poos terug een wachtlijst omdat mensen geen oefenpartner hadden. Hoe staat het er nu bij?
Een echte wachtlijst voor mensen zonder oefenpartner (“cotherapeut”) is er nooit geweest. Wel is het zo dat wij kandidaten voor CI die geen cotherapeut hebben, eerst nog een keer stimuleren om binnen hun eigen omgeving een cotherapeut te zoeken. Vaak blijkt er dan toch een familielid, buurman/vrouw of een collega beschikbaar te zijn om mee te oefenen. Mocht de belasting voor één cotherapeut te groot zijn, dan kan eventueel nog een tweede of derde oefenpartner worden ingeschakeld. Indien echt geen cotherapeut kan worden gevonden, hebben wij de beschikking over enkele vrijwilligers die voor dat werk kunnen worden ingezet.
Natuurlijk is een oefenpartner van vlees en bloed onvervangbaar, maar kan er echt geen goed oefenprogramma gemaakt worden voor op een dvd en/of een cd?
Wij vinden inderdaad dat een “echte” oefenpartner onvervangbaar is. Zo’n partner is er niet alleen om mee te oefenen, maar ondersteunt je ook als het eens een keer tegenzit en je de moed laat zakken. Ook zal een cd of dvd je niet uitleggen wat je hoort als je bijvoorbeeld voor het eerst met je CI naar buiten gaat (denk aan zingende vogels, voorbijrijdend verkeer, etc.). Dat is namelijk ook een taak van de cotherapeut. Dat neemt niet weg dat een computerprogramma een goed hulpmiddel kan zijn bij de hoortraining. Voor zover ik weet is er in het Nederlands echter nog geen goede software voor dit doel beschikbaar.
Heeft u nog tips voor onze lezers?
Ik adviseer lezers die nog geen CI hebben en zich afvragen of CI voor hun een goede oplossing is, dit te overleggen met hun KNOarts. Regelmatig blijkt namelijk dat mensen onnodig lang wachten met de aanmelding bij een CIteam, omdat ze denken dat hun gehoor nog te goed is om voor implantatie in aanmerking te komen. Verder komen – zoals ik al eerder aangaf ook prelinguaal dove mensen soms in aanmerking voor een CI. Dus ook deze mensen zou ik adviseren, mits ze voldoende gemotiveerd zijn, om contact op te nemen met een CIteam.
Bron: Plotsdoof, december 2011
Het laatste nieuws
Criteria tweezijdige cochleaire implantatie bij doofblinden bekend
12-12-2016Tweezijdige Cochleaire Implantaten (ook bilaterale implantatie
genoemd) werden bij doofblinde volwassenen in het verleden slechts in
een enkel geval door zorgverzekeraars vergoed. Er is nu een 'Richtlijn indicatie bilaterale cochleaire implantatie voor doofblinde volwassenen'.
Deze richtlijn biedt handvatten om eenduidig de indicatie voor
tweezijdig cochleaire implantatie bij doofblinde volwassenen te stellen.
We verwachten dat er nu meer doofblinden in aanmerking komen voor een
tweezijdige Cochleaire Implantatie.
In 2013 concludeerde het CVZ (nu Zorginstituut):
•
dat een tweede cochleair implantaat bij doofblinden voldoet aan ‘de
stand van de wetenschap en praktijk’. Dat komt erop neer dat alleen zorg
die als effectief wordt beschouwd onderdeel uitmaakt van het
basispakket.
• dat het van belang is dat er een indicatieprotocol
komt voor indicatiestelling tweede cochleair implantaat bij doofblinde
volwassenen.
CI en doofblindheid
Een cochleair
implantaat – kortweg CI – is een elektronisch implantaat dat geluid
omzet in elektrische pulsen die de gehoorzenuw in de cochlea (of
slakkenhuis) direct stimuleren.
Iemand wordt doofblind genoemd als
hij niet of niet goed ziet én niet of niet goed hoort. Doofblind
betekent lang niet altijd volledig doof én volledig blind. Sterker: de
meeste mensen met doofblindheid kunnen nog wel iets horen of zien. Deze
combinatie van beperkingen kan vanaf de geboorte aanwezig zijn of op
latere leeftijd ontstaan.
Werkwijze
Mensen waarbij zeer ernstige slechthorendheid of doofheid én een
(progressief)
matig tot ernstig visuele beperking is vastgesteld, komen mogelijk in
aanmerking voor een tweezijdige CI. Als dit bij u het geval is, dan
wordt u verwezen naar de otoloog van een CI-team. Deze schakelt een
oogarts in. Er worden onderzoeken gedaan of u voldoet aan de auditieve
voorwaarden en visuele voorwaarden uit de richtlijn. De deskundigen uit
het CI-team bespreken de onderzoeksgegevens waarna het CI-team beslist
of u in aanmerking komt voor een tweezijdige CI.
Meer informatie
Hebt
u vragen over de werkwijze, dan adviseren wij u contact op te nemen met
uw CI-team. Als het CI-team besluit dat u in aanmerking komt voor een
tweezijdige CI, check dan of dit vergoed wordt door uw zorgverzekeraar.
Ook kunt u contact opnemen met: Hennie Epping van OPCI - Tel. 030-2900360 of met de Ooglijn.
OPCI
behartigt de belangen, geeft voorlichting en draagt zorg voor
lotgenotencontact voor mensen met een cochleair implantaat en voor
mensen die een cochleair implantaat overwegen. De Oogvereniging is de
patiënten- en belangenorganisatie voor mensen met een visuele beperking,
oogaandoening of doofblindheid.
© 2017 OPCIweb
Het laatste nieuws
Het laatste nieuws
LUMC plaatst 750ste cochleair implantaat
Publicatiedatum: 20 mei 2014 Prof. Johan Frijns van de afdeling Keel-, Neus- en Oorheelkunde van het Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC) heeft met zijn team het 750e cochleair implantaat geplaatst. In een operatie van zo’n anderhalf uur plaatste prof. Frijns het minuscule apparaatje in het oor van een volwassen patiënte. De patiënte maakt het goed en de opzet om haar restgehoor te sparen lijkt geslaagd; aan het eind van de week volgt de proefaansluiting.Een cochleair implantaat (CI) is een van de meest geavanceerde implantaten. Het biedt zeer slechthorende en dove volwassenen en kinderen de mogelijkheid om weer te horen. Dat kan doordat het CI de functie van de trilhaartjes in het slakkenhuis, ‘de cochlea’, overneemt en de gehoorzenuw direct elektrisch stimuleert. Zie ook nvvs.nl/ci.
Opereren op de vierkante millimeter
Een CI heeft een uit- en inwendig gedeelte. Het uitwendige gedeelte bestaat uit een microfoon, een spraakprocessor en een zendspoel. Het inwendige gedeelte is verbonden met een bundel elektroden die in het slakkenhuis is geschoven. De elektroden liggen in het slakkenhuis dicht bij de gehoorzenuw en kunnen zo de informatie overdragen. Het plaatsen van het inwendige gedeelte vereist een vaardige hand. De operatie vindt letterlijk plaats op de vierkante millimeter.
Doofheid doet veel met een mens
Johan Frijns promoveerde in 1995 op cochleaire implantaten. Deze arts én natuurkundige ontwikkelde de computermodellen waarmee je de effecten op het gehoor kunt berekenen én controleren. Frijns is een gedreven mens en wil vooral iets nuttigs doen. “Doofheid doet zo veel met een mens. Als je doof wordt geboren, mis je zoveel nuance uit het leven.”
Naast het LUMC, worden ook in Utrecht, Amsterdam, Nijmegen, Rotterdam, Groningen en Maastricht regelmatig CI-operaties uitgevoerd. Kijk op opciweb.nl/ci-centra voor meer informatie. Tijdens de jaarlijkse live uitzending van LION (Live International Otology-Neurotology Netwerk) was er vandaag ook weer een live CI-operatie te bekijken. Klik hier voor meer informatie.
Het laatste nieuws
Functie van het MED-EL Care Center
Dit servicecentrum is vanaf 8 oktober operationeel onder de naam MED-EL Care Center Nieuwegein. Vanuit dit MED-EL Care Center gaan wij ons richten op voorlichting en technische service aan eindgebruikers en professionele ondersteuning van medewerkers van de CI-centra.
De voorlichting betreft dan individuele of groepsgewijze voorlichting aan kandidaat CI-gebruikers die zich oriënteren over de verschillende mogelijkheden. Maar ook staan presentaties op het programma om (MED-EL) CI-gebruikers te informeren over het gebruik van (mobiele) telefoons en andere luisterhulpmiddelen alsmede het gebruik van trainingsmateriaal om de CI optimaal te benutten. De technische service aan eindgebruikers betreft o.a. het leveren van vervangende onderdelen en batterijen.
Het MED-EL Care Center in Nieuwegein is goed bereikbaar zowel met de auto als met openbaar vervoer. Naast een ruimte waarin wij individuele voorlichting kunnen geven, beschikken we over een royale ruimte voor groepspresentaties.
Ons team bestaat uit 3 medewerkers: voor technische service en productvoorlichting is Carlo Berenstein verantwoordelijk. Voor de administratie is Caroline van der Ven sinds 1 juli bij ons in dienst. Age van Dijk onderhoudt als regiomanager van MED-EL in Nederland de contacten met de medewerkers van de CI-centra.
Samenwerking met andere partijen
Voor een goede voorlichting over zg. luisterhulpmiddelen waarmee CI-gebruikers ook in moeilijke luisteromstandigheden toch kunnen horen, werken wij samen met diverse leveranciers. Een voorbeeld daarvan was zichtbaar en hoorbaar tijdens de door het LUMC georganiseerde ontmoetingsdag op 5 oktober jl. Tijdens de 2e MED-EL presentatie konden de aanwezigen een telefoongesprek volgen dat Age van Dijk voerde met Angelique de Wit, manager van Comfort Audio. Via dit systeem is het voor CI-gebruikers mogelijk om via FM of luisterspoel mobiel te telefoneren. Deze en allerlei andere hulpmiddelen worden in het MED-EL Care Center gedemonstreerd zodat de gebruiker direct de mogelijkheden kan ervaren.
Nu al opgeven
Met de opening van het MED-EL Care Center kunnen we nu ook onze ambities m.b.t. voorlichting gaan vormgeven. Daarbij richten we ons op het opstellen van een agenda met activiteiten in 2014. Indien u echter nu voor de keuze staat en graag meer informatie wilt dan bent u vanzelfsprekend van harte welkom. Neemt u dan contact met ons op voor het maken van een afspraak: 085-7600167 of office@nl.medel.com
Meest recente reacties